Selten heißt in der EU: Weniger als 5 von 10.000 Menschen sind von einer bestimmten Erkrankung betroffen.
Manche Seltenen Erkrankungen betreffen bis zu 40.000 Patienten in Deutschland, unter anderen leiden nur einzelne oder wenige Dutzend Menschen.
Schätzungsweise rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Seltenen Erkrankung.
Im Schnitt vergehen 5 Jahre bis zu richtigen Diagnose.
Die moderne Medizin vermag Lebensqualität und Lebenserwartung der Betroffenen deutlich zu steigern, zum Beispiel können Patienten mit Mukoviszidose mittlerweile über 40 Jahre alt werden. 1938 betrug die durchschnittliche Lebenserwartung gerade einmal 6 Monate.
Rund 8.000 verschiedene Erkrankungen in Deutschland gelten als selten. Manche sind seit Jahrzehnten bekannt, Jahr für Jahr werden aber auch Krankheiten erstmals beschrieben.
Von den Seltenen Erkrankungen sind rund 80 Prozent genetisch bedingt. Die überwiegende Mehrzahl verläuft chronisch, mit schweren Einschränkungen in Alltagsgestaltung und Lebensqualität sowie deutlich verkürzter Lebenserwartung.
29 Zentren für Seltene Erkrankungen an den Universitätsklinika, mit jeweils unterschiedlichen medizinischen Schwerpunkten, dienen den Patienten und betreuenden Haus- und Fachärzten als (bundesweite) Anlaufstellen für Diagnostik und spezielle Fragen der Therapie. Sie haben zugleich eine beratende Funktion in der wohnortnahen Betreuung der Patienten.
Quelle aller Grafiken auf dieser Seite: VUD, orpha.net 2020
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